Anne Maria, de um ano, tem Atrofia Muscular Espinhal e precisa tomar medicamento considerado o mais caro do mundo. União recorreu da decisão, e novo julgamento foi marcado para 6 de abril. A família de Anne Maria Madsen Dornelles, uma bebê que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), luta para que a verba para a compra do remédio para o tratamento da doença seja liberada pela Justiça Federal. A disponibilização do Zolgensma, que ficou conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando R$ 12 milhões,foi negada em segunda instância.
Mesmo com decisão favorável, o dinheiro não foi liberado, já que a União recorreu e a causa ainda não foi julgada ?- o que angustia a família de Anne, pois a indicação de especialistas é que crianças com AME tomem a medicação antes de completar dois anos de idade.
"Não sabemos mais o que fazer e o que juntar para demonstrar a Vossa Excelência que, LITERALMENTE, trata-se de caso de VIDA OU MORTE", afirmam, os familiares, em apelação feita à Justiça.
A luta de Lidiane Madsen da Silveira, mãe de Anne, se arrasta desde o ano passado. Depois de decisões judiciais que negavam os pedidos, a juíza Daniela Tocchetto Cavalheiro deu ganho de causa à menina em 7 de fevereiro deste ano, quando determinou que o governo federal bancasse o tratamento dela em até 15 dias.
A União, no entanto, recorreu de decisão. Apesar de o valor já ter sido depositado, o desembargador João Batista Pinto Silveira, do TRF-4, que julga o pedido da União, determinou que o dinheiro só seja repassado à família após julgamento da turma completa do tribunal ?- o que foi marcado para 6 de abril.
No pedido, a família apresenta um laudo médico que afirma que o tratamento é "a única possibilidade de que crianças com esta doença sobrevivam" e "é urgente que a paciente recebe este fármaco".
"O caso é seríssimo, a Anne não aguenta esperar. Ela vai morrer", implora a advogada da família, Anaísa Banhara
O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez, na veia do paciente. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína fundamental para o desenvolvimento dos neurônios responsáveis pelos movimentos.
Fonte: (G1)