Mãe pede ajuda para custear cirurgias de bebê com condição rara: Cérebro maior que o crânio

Por causa disso, no dia 5 de maio, a menina foi submetida a uma cirurgia para a colocação de distratores na cabeça — dispositivos capazes de expandir o crânio lentamente. O procedimento foi um sucesso e Lívia está em casa. "Ela tinha uma pressão muito alta na cabeça, que já estava começando a causar cegueira, mas está muito bem de saúde e, felizmente, o desenvolvimento não foi afetado justamente por ela ter feito o quanto antes", revelou Larissa.

No entanto, em setembro, a menina deve passar por uma nova cirurgia para a retirada dos distratores. "Ela fez a implantação dos distratores na cabeça e deve permanecer com eles por quatro meses. Depois, vamos ter que internar novamente para fazer a retirada deles — será uma nova cirurgia. As expectativas são que ela fique bem, que essa técnica seja a cura e que ela não precise de mais nada após isso", disse a mãe.

Os custos totais dos dois procedimentos, incluindo as viagens até São Paulo, são de R$ 110 mil. Para ajudar a pagar, a família está arrecadando doações através de uma campanha e realizando rifas nas redes sociais. Mas essa não é a primeira luta que eles enfrentam. Há exatamente 4 anos, nessa mesma época, Larissa divulgava a campanha da sua primogênita, Lara, hoje com 7 anos, que foi diagnosticada com a mesma condição. "Não foram dias fáceis, foram de muitas lutas e angústias, mas, no fim, Deus nos abençoou e tudo deu certo. Hoje, sinto muito aperto no coração, que parece que me sufoca só em pensar em passar por tudo de novo. Foram vários 'porquês'. Realmente não sei, mas não perco a fé nunca, sei que Ele tem o poder de mover montanhas, e vai dar tudo certo, eu creio", afirmou.

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A mãe, que trabalhava como atendente de telemarketing, precisou se afastar do trabalho há 5 anos por motivos de saúde. Quem quiser contribuir com a família, basta acessar o perfil de Larissa nas redes sociais ou contribuir diretamente com a vaquinha, através do site campanhadobem.com.

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De origem congênita, ou seja, adquirida antes do nascimento, a craniossinostose é caracterizada pelo fechamento precoce dos ossos do crânio do bebê, que resulta em deformidades no formato da cabeça. O neurocirurgião pediatra André Malheiros, do Hospital Pequeno Príncipe (PR), explica que a caixa craniana é formada por placas ósseas e que, entre elas, há linhas de sutura, com a função de possibilitar o crescimento cerebral em sua fase de desenvolvimento. Quando há uma junção prematura dos ossos, o cérebro não consegue se expandir e aí surgem as alterações no formato.

Além da questão estética, há aumento na pressão intracraniana, capaz de ocasionar sequelas graves. "A principal ameaça é uma complicação chamada hipertensão intracraniana, capaz de desencadear um retardo mental leve, déficit cognitivo e até a perda da visão", explica Malheiros. A craniossinostose tem incidência de 1 a cada 2.000 a 3.000 nascimentos e é classificada em duas categorias: sindrômicas e não-sindrômicas. Enquanto as primeiras estão relacionadas a síndromes, como as caracterizadas por comprometimento do coração, dos rins, dos ossos ou dos músculos, as segundas se restringem à malformação craniana.

A identificação da anomalia acontece, geralmente, no momento do nascimento da criança. Entretanto, o diagnóstico pode ser dificultado pela natureza do próprio parto. "A criança fica em um ambiente comprimido, intraútero, e isso pode mudar o formato do crânio devido à pressão. Então, é preciso ficar atento aos primeiros 60 dias", alerta Malheiros. Por isso é fundamental manter a rotina da consulta no pediatra que acompanha o desenvolvimento do bebê. Assim que for observada uma deformidade, a criança deve ser encaminhada para um neurocirurgião para identificar a causa e, se confirmada a craniossinostose, avaliar o grau de complexidade.

Segundo o especialista, se não corrigido o problema, cerca de 8% a 10% das crianças terão as sequelas mencionadas. O tratamento é cirúrgico e, nos casos não-sindrômicos, corrige apenas a parte óssea do crânio. "A operação é eficiente e, quase sempre, curativa. Raramente temos que reoperar", garante o neurocirurgião. Craniossinostoses sindrômicas geralmente vêm associadas a uma alteração na face, que também é resolvida durante a intervenção. O procedimento deve ser realizado entre 6 meses e 1 ano de vida da criança, mas a idade pode variar de acordo com a condição clínica de cada um.