Finalidade é dar preferência ao atendimento para essas pessoas em processos com o intuito de agilizar tratamentos
Garantir às pessoas com doenças raras a preferência na tramitação em procedimentos administrativos que correm nos órgãos da administração pública estadual. É o que prevê o Projeto de Lei (PL) 176/2023, protocolado na Assembleia Legislativa (Ales) pelo deputado Denninho Silva (União).
Na justificativa da proposta o parlamentar explica que o tempo é fundamental para o tratamento das pessoas com doenças raras. Além disso, que na ausência de protocolos clínicos ou diretrizes terapêuticas, na maioria das vezes, há necessidade de recorrer ao Judiciário para a tutela do direito à saúde.
"A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis ou mesmo o óbito. Não se trata aqui de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou em fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas ou evitar sequelas irreversíveis às pessoas", argumenta.
Para ter direito ao benefício a pessoa deve ser parte ou interessada no procedimento. A doença rara deve ser atestada por laudo médico emitido ou validado por profissional do Sistema Único de Saúde (SUS). Caso não se tenha um diagnóstico definitivo da doença será dada a primazia quando tiverem indícios da existência. Também pode ser utilizado qualquer outro meio de prova apresentado para fundamentar o requerimento de prioridade.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Entre os exemplos estão a Doença de Gaucher, Hemofilia, Acromegalia, Angiodema hereditário e Doença de Crohn. "No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças afetam crianças e 80% têm origem genética", frisa Denninho.
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