Destaque Síndrome de Down

Dia Mundial da Síndrome de Down, fofura para celebrar as diferenças

Entrevistamos a família do Noah, mini influencer com síndrome de Down

Por Regional ES

21/03/2024 às 08:35:22 - Atualizado há poucos minutos

Foto: Reprodução

Confira nosso papo

Vamos de fofura para celebrar o Dia Mundial da Síndrome de Down?

Nas nossas andanças pelas redes sociais, encontramos o perfil @nossonoah.blogueirinho. Comandado pelos pais do Noah, Thaís Barquette e Maicon Durço, o perfil mostra o dia a dia da família (completada pelo José Pedro, irmão mais velho).

Através de fotos e vídeos, eles buscam informar a desmistificar o T21. A Thaís, muito atenciosamente, respondeu algumas perguntas de Voz da Inclusão; confira abaixo o nosso papo completo.

1 – Como foi para a família o diagnóstico do Noah?

Foi uma surpresa pra todos nós! Exame de transluscência nucal não acusou nada, e eu fiz vários e vários exames durante a gravidez porque acabei ficando com pouco líquido.

Tive parto cesárea, e no terceiro dia da alta no hospital, chamaram meu marido pra conversar. Suspeitaram da Síndrome de Down e queriam que meu marido (Maicon) me contasse. Ele, muito sensato, disse que estaria do meu lado, que Síndrome de Down não era doença e que aquela notícia os profissionais que deveriam dar. (Aliás, uma grande maioria dos médicos precisa de um preparo ao dar a notícia de qualquer diagnóstico. Isso não aconteceu só comigo, já ouvi várias mães questionando esse comportamento).

Pra mim foi um choque, em um primeiro momento; os sentimentos são de medo, impotência, raiva, insegurança e tristeza. Chorei muito e questionei a Deus o por que .

Com o passar do tempo, Noah ia evoluindo igual um bebê sem T21 (Trissomia do Cromossomo 21), até que depois dos 6 meses de idade eu comecei a notar um atraso no desenvolvimento motor, postura e sustentação da cabeça.

Maicon sempre soube e estimulava muito, só não tentava me convencer com receio de uma depressão pós parto. Até que um dia, nossa sobrinha Maria ligou para ele e disse para a gente fazer o exame de cariótipo. Na época ela era estudante de medicina e a professora dela alertou.

Fizemos o exame de cariótipo e depois de 1 mês chegou o tão esperado resultado, Trissomia Livre.

Imediatamente procuramos a Apae da nossa cidade, que era referência na região, e demos início às terapias. (Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Estimulação precoce, Psicóloga, Hidroterapia e Fonoaudióloga).

Pedi perdão a Deus por ter uma negação no início, é um amor tão profundo que nossa família é muito mais feliz.

Nos ensina, a cada momento, a superar qualquer obstáculo e a responder as adversidades com um belo sorriso, seguido de uma gargalhada. E eles tem total razão, com alegria os problemas ficam mais fáceis de serem resolvidos.

2 – Por que mostrar o dia a dia dele e da família numa rede social?

Resolvemos criar o Instagram como uma rede de apoio para mim. Queria conhecer mais sobre esse mundo do cromossomo a mais. Ao contrário do que muitos pensam, a Síndrome de Down não tem grau. São 3 tipos: Trissomia Livre, Translocação e Mosaico ou Mosaicismo.

Não é doença, não são anjos, não são eternos bebês, não são incapazes E eu queria mostrar a evolução do Noah para todo mundo, quebrar os tabus. E acabei ajudando muitas mães, graças a Deus. Formamos grupos de mães no WhatsApp, Instagram e Facebook. Sempre deixei meu telefone para quem quisesse conversar e desabafar.

Queria mostrar que a pessoa que rotula se baseia em características físicas ou comportamentais, formando uma opinião que na maioria das vezes é totalmente errada. O universo da deficiência é o mais afetado por rótulos falsos, criando muros e colocando essas pessoas em lugares específicos, como se não fizessem parte da mesma sociedade.

É nossa missão nas redes sociais semear a realidade. Transformar os ignorantes em pessoas informadas e mais preparadas para a nova era da diversidade. Mais empatia e menos preconceito.

Tem dado muito certo! Noah adora aparecer nas câmeras, falar bom dia "pessual", dançar, cantar, correr, pular O perfil é para compartilhar experiências, informações, dúvidas sobre crianças com T21.

Já está virando o queridinho dos famosos. Sigam la o @nossonoah.blogueirinho e acompanhem essa jornada de desenvolvimento, inclusa?o e muito afeto. Afinal, e normal ser diferente!

3 – As redes são uma ferramenta para a inclusão?

A internet é uma realidade incontestável, fundamental no dia a dia. As pessoas com deficiência em sua maioria também estão nas redes sociais, participando e interagindo, ou militando sobre o preconceito, capacitismo e outros assuntos que boa parte das pessoas sem deficiência não têm contato ou noção, e por isso não sabem como esses temas prejudicam.

O Facebook, Instagram, Tiktok, Youtube e outras redes sociais existentes, são nossos aliados para levar conhecimento através da tela do celular, tablets, notebook, ou computador mostrando a importância da inclusão social das pessoas com deficiência na sociedade.

4 – Vez ou outra, o Noah aparece em fotos com alguma fantasia. Qual a preferida dele?

Woody, o xerife do filme Toy Story. Achamos o máximo ele escolher o cowboy esse ano, tem tudo a ver com nossa região (interior de Minas Gerais), ele adora fazenda, botina, galocha, chapéu

Não é um simples longa-metragem sobre brinquedos: ensina-nos a crescer, a sermos melhores pessoas e, sobretudo, a acreditar em nós mesmos.

5 – Vocês têm alguma mensagem especial para os nossos leitores?

Ensine os seus filhos desde pequenos a não ter preconceito nenhum. Somos todos diferentes.

Criança não desfaz das pessoas, ela aprende em casa. Tudo o que você faz e fala vai ter consequência depois para formação de caráter do seu filho (a). Ame incondicionalmente, pois a vida é um sopro!