Assumção quer direitos para quem tem doença rara

O deputado Capitão Assumção (PL) usou a tribuna nesta quarta-feira (22) para defender aprovação de iniciativa dele em tramitação na Casa que estende aos pacientes com epidermólise bolhosa os direitos conferidos às pessoas com deficiência no estado.

Assumção justificou a importância da medida, citando que se trata de uma doença genética rara, que provoca bolhas na pele e na mucosa, atingindo a pessoa desde o nascimento. Recentemente, inclusive, a Comissão de Saúde discutiu a importância de se elaborar uma política pública para atender os pacientes.

Fotos da sessão ordinária

Entenda a proposta

No Projeto de Lei (PL) 927/2023, que trata do assunto, Assumção propõe que quem nasce com a enfermidade tenha direito aos benefícios assegurados no Estatuto de Pessoas com Deficiência, conforme prevê a Lei Federal 13.146/2015. Entre eles, o acesso a tratamentos médicos especializados e a medicamentos; inclusão em políticas de educação inclusiva; prioridade em serviços públicos e privados; e benefícios previdenciários e assistenciais.

No texto da iniciativa, consta ainda que o Estado promoverá, mediante trabalho integrado entre secretarias, a assistência à saúde, educação, inclusão social e proteção dos direitos das pessoas com epidermólise bolhosa. A proposta foi encaminhada pela Presidência para análise prévia nos colegiados de Justiça, Direito Humanos, Saúde e Finanças,

Discurso

Ao alertar sobre a gravidade da epidermólise bolhosa, o parlamentar expôs, no painel eletrônico do plenário, uma criança com a doença. Assumção reiterou também os números de casos: em todo o mundo estima-se que cerca de 500 mil pessoas tenham a patologia. No Brasil, segundo a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, 812 pessoas foram diagnosticadas com o problema, com 121 mortes registradas nos últimos anos.

"O governo do Estado pode favorecer essas pessoas, especialmente as crianças com essa enfermidade, dando a elas os direitos concedidos a quem é deficiente", defendeu.

O deputado Hudson Leal (Republicanos), que é médico, considerou importante a iniciativa de Assumção e explicou que a epidermólise bolhosa é uma doença autoimune. Hudson disse a médica Rosalie Torrelio já debateu sobre o assunto diversas vezes em colegiados da Casa, mas é preciso que o governo do Estado tenha "um pouco de sensibilidade" para com os pacientes e seus familiares.